今年７月に行われた参院選での衝撃といえば・・・

N国党！！

も、もちろんそうでしたが（ーー；）、

私としては、「れいわ新選組」から、重度障害をもつ２人が国会の議席を獲得したことが、それ以上に驚きでした。

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さて、その中のお一人は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病をわずらっています。

ですから、

重度障害があっても活動できるような国会改革の進展も注目されますが、同時に、ALSをはじめとする難しい病気に対する

・更なる研究の進展
・仕事を持ちながらの介護保険の適用可能性

など、医療・障害者施策の今後が注目されます。

私も、今年、日本ALS協会静岡県支部の総会に出席させて頂いたこともあり、国の動きは大変関心を持っているのです。

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ところで県内には、
現在２６７名のALS受給者証を所持している方がいらっしゃいます。（H31.3時点）

県はこれまでも、

・人工呼吸器使用など訪問看護に対する費用の助成
・患者の家族に対するリフレッシュ支援
・レスパイト入院の支援

などを行っています。

でも、支援団体の方からは、更なる支援策の充実を求める声が相次ぎます。

例えば、

・法改正によって介護職員でもたんの吸引ができるようになったものの、地域によっては実施状況に差があること。

など、現場でなければ分からない実態を教えて下さいました。

そこで、こうしたことを踏まえ、ALS患者に対する支援を今後どのように行っていくのかを質問したというわけです。

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質問を受け、静岡県としては、

・難病診療連携拠点病院である浜松医大附属病院に、発症早期における難病の診断や治療を支援する職員を配置する。
・県内東・中・西部に、ALS等をはじめとする希少難病を専門的に診断し、治療を行うことができる「難病診療分野別拠点病院」の指定を進める。

ことを約束してくれました！

また、こうした難病患者で構成される患者会などは組織が脆弱で、会員も高齢になり、活動の先細りが懸念されます。

そこで、患者会の活動を広く周知するための予算を付けたり、ジムの共同処理などの負担軽減策を難病団体連絡協議会と協力して検討していくとの答弁もゲット！

私はこれまで、「慢性疲労症候群」の正しい理解の普及活動に関わってきていますが、こうした組織の課題は大事な点です。

小さくても尊い声をしっかり形にできるよう、頂いた答弁のアフターリサーチを着実に進めてまいります！！