入学当時は大変なことも多かったのですが、学校や医療機関からの支援を受け、３年生の頃からは、毎日看護師さんが付いて下さるようになり、今は元気に学校に通えているそうです。　

ただ、人工呼吸器を扱う関係で、保護者が学校で待機していなければなりません💦

確かに、そうした機器を頻繁に扱わなければならないのであれば、保護者は近くにいた方が良いのかもしれませんが、蓮太くんの場合は、今は基本的には夜中に装着するだけ。

看護士さんは人工呼吸器を触れないとの説明を受けているようですが、全国では、そうでもない事例もあるようで…

蓮太くんのお母さんは、実は私の高校の同級生👩

上にも二人のお子さんがいらっしゃるので、そちらの世話もしなくてはならない。
高校進学などにもお金がかかります。

社会復帰をしたいのだけれど、学校待機がある限り、なかなか厳しい現実がある…

今日は、そんな現実を確認することができました。

聞くところによると、浜松市も学校もすごく親身になってくれているようで、看護師さんの配置ができている以上、後はどこまで制度を柔軟に運用することができるのかが課題だと思われます。

３月に、在宅での医療的ケア児に対して、消毒液の優先供給を行うために動いた経緯もあり、そうした子ども達や親御さんの日々にも気になっていたところでした。

より良い仕組みができるよう、活動していきたいと思います！