※コチラの記事は、選挙公約チャレンジ４「健康福祉の増進」に関連しています。
今朝の新聞に、慢性疲労症候群の患者さんにとって明るい記事が掲載されていました^_^
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早期発見や早期診断に希望が‼️
これまで微力ながら、この病気の正しい理解を普及するためにお手伝いをしてきました。
・知事に要望を出したり
・ラジオやインターネットで話題にしたり
→（参考）知ってほしい！慢性疲労症候群のこと。
・啓発イベントをしたり
・シンポジウムを開催したり
でも、このような医学的な研究が進むことは本当に嬉しく、また心強く思います😊
もっともっと、こうした研究が進み、多くの患者さんや診断すらされずに困っている方々が暮らしやすい社会が作られることを切に臨みます✨
今年７月に行われた参院選での衝撃といえば・・・
N国党！！
も、もちろんそうでしたが（ーー；）、
私としては、「れいわ新選組」から、重度障害をもつ２人が国会の議席を獲得したことが、それ以上に驚きでした。
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さて、その中のお一人は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病をわずらっています。
ですから、
重度障害があっても活動できるような国会改革の進展も注目されますが、同時に、ALSをはじめとする難しい病気に対する
・更なる研究の進展
・仕事を持ちながらの介護保険の適用可能性
など、医療・障害者施策の今後が注目されます。
私も、今年、日本ALS協会静岡県支部の総会に出席させて頂いたこともあり、国の動きは大変関心を持っているのです。
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ところで県内には、
現在２６７名のALS受給者証を所持している方がいらっしゃいます。（H31.3時点）
県はこれまでも、
・人工呼吸器使用など訪問看護に対する費用の助成
・患者の家族に対するリフレッシュ支援
・レスパイト入院の支援
などを行っています。
でも、支援団体の方からは、更なる支援策の充実を求める声が相次ぎます。
例えば、
・法改正によって介護職員でもたんの吸引ができるようになったものの、地域によっては実施状況に差があること。
など、現場でなければ分からない実態を教えて下さいました。
そこで、こうしたことを踏まえ、ALS患者に対する支援を今後どのように行っていくのかを質問したというわけです。
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質問を受け、静岡県としては、
・難病診療連携拠点病院である浜松医大附属病院に、発症早期における難病の診断や治療を支援する職員を配置する。
・県内東・中・西部に、ALS等をはじめとする希少難病を専門的に診断し、治療を行うことができる「難病診療分野別拠点病院」の指定を進める。
ことを約束してくれました！
また、こうした難病患者で構成される患者会などは組織が脆弱で、会員も高齢になり、活動の先細りが懸念されます。
そこで、患者会の活動を広く周知するための予算を付けたり、ジムの共同処理などの負担軽減策を難病団体連絡協議会と協力して検討していくとの答弁もゲット！
私はこれまで、「慢性疲労症候群」の正しい理解の普及活動に関わってきていますが、こうした組織の課題は大事な点です。
小さくても尊い声をしっかり形にできるよう、頂いた答弁のアフターリサーチを着実に進めてまいります！！
皆さん、「慢性疲労症候群」という病気を知っていますか？
これは、言葉だけ聞くと思わず誤解してしまいそうな病名ですが、実際には難病に近い、とても難しい病気なのです。
そこで、「より多くの方に知ってもらいたい」「誤解や偏見をなくしたい」という思いで、先月のラジオ番組で取り上げました。
当日は、実際に２００９年からこの病気に罹患されたゲストの方にお越し頂き、言いづらいこともあったと思いますが、当事者しか分からない現実起きていることをお話頂くことができました。
ここでは、大事なエッセンスを以下に記します。
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○慢性疲労症候群は、ある日突然発症する病気
○症状としては、強度の疲労感、頭痛、微熱、筋肉痛などがあり、普段の生活はできない。ゲストによれば、インフルエンザにずーっとかかっている状態。
◯決して、単なる疲れが溜まっているというレベルではない。
○原因や治療法は確立されていない。
○難病には違いないが、国の指定する指定難病ではない。
○その理由は、難病法が定める「患者数が概ね０．１％以下」という基準よりも、慢性疲労症候群の推定患者数が多いため。
○静岡県議会では、患者の支援を求めて国に意見書を提出した。
○指定難病の数は増加している。今後の指定に期待。
◯仮病・詐病の類ではなく、最近の研究では、脳機能の異常が深く関わっていると分かってきている。
◯そこで今は、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群という名を用いるのが一般的。
◯国の研究開発機構では、長期ロードマップ〜疲労克服１０カ年計画というものを出している。
◯平成３３年には、特効薬の臨床治験を行うとのこと。
◯私たちにできるのは、この病気のことを正しく知ること。
◯全国では「CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク」が組織されており、シンポジウムやセミナーも開催されているが、重症者自らが頑張って運営している状態。
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以上、少しは慢性疲労症候群のこと、分かって頂けたでしょうか？
これからも、患者さんのために、県や市でできることを後押ししていきたいと思います。
もし、講演会などを開いた際には、是非関心を持って下さいね！！
山崎しんのすけのカジュアルポリティクス！
第４回目は、個別のテーマからは一旦はなれて、県議会の仕組みについて説明をさせて頂きました。
また、慢性疲労症候群という病気に苦しんでいる患者さんにも直接リポート。
ぜひ、ご理解をお願い致します！
先般の県議会２月定例会において、意見書５件が採択され、国に提出されることになりました。
それぞれの本文等については、以下を参照下さい↓
http://www.pref.shizuoka.jp/gikai/ikensho/iken2602.html
我が会派からは、
・慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書
と
・労働者保護ルールの見直しに関する意見書
の２件を提案。
その内、前者については私が直接患者さんからお話を伺い、会派内でまとめさせて頂いたものになります。
この慢性疲労症候群患者は、全国に３０万人いると言われながら、研究が進んでおらず、また見た目からは判断しにくいという偏見もあり、非常に苦しい立場に立たされているのが実情です。
拡大された難病指定の疾病にも当てはまらず、社会的支援の不足が懸念されますが、こうした意見書が少しでも国に届き、何らかの支援施策実施・研究促進が進んでいくことを切に願っています。
ぜひ、皆様もこうした病気があることを知って頂き、多くの方にお話下さいますようお願い致します！
